Izkušnje staršev z vzgojo otrok s posebnimi potrebami
V Oddelkih za vzgojo in izobraževanje Jarše, v CJL smo uvedli prakso skupinskih pogovorov s starši. Ti pogovori so za starše priložnost, da lahko povedo svoje zgodbe in tako pomagajo sebi in drugim. Pogovori imajo terapevtski učinek. Tudi o razvajenosti, ki pa ni nujno posebnost otrok z motnjami v razvoju, včasih nanese beseda.
Izkušnja starševstva otroku z razvojnimi primanjkljaji je lahko pozitivna (veselje, sreča) ali negativna (stres, breme, žalovanje, fizična izčrpanost) ali kombinacija obojega. Vzgajanje otroka z motnjo v duševnem razvoju, otroka ki ima diagnozo avtizem, Downov sindrom, Prader-Will sindrom, ADHD (motnjo pozornosti in koncentracije), dolgotrajno bolnega otroka, otroka z govorno-jezikovnimi motnjami, gibalno oviranega otroka in otrok še z drugimi vrstami primanjkljajev in motenj, prinaša različne in precej večje izzive, v primerjavi z vzgajanjem otrok s tipičnim razvojem.
Otroci s posebnimi potrebami potrebujejo, zaradi omejitev funkcioniranja, dodatno osnovno nego in hkrati specializirano, dolgotrajno nego ter določene strukturne in tehnične prilagoditve fizičnega domačega okolja. Pogosto so starši, zaradi otrokove motnje, primorani iskati specializirane ustanove za izobraževanje in rekreacijo z ustreznimi kadrovskimi, prostorskimi in materialnimi pogoji za spodbujanje razvoja njihovega otroka. Na koncu potrebuje tak otrok specializirane rehabilitacijske programe, ki mu pomagajo uspešno odrasti in samostojno zaživeti. Kljub temu, da obstajajo številne organizacije in nacionalni programi, ki omogočajo staršem otrok s posebnimi potrebami, socialno in finančno podporo, opažamo, da imajo številni starši težave pri iskanju in urejanju tovrstnih pomoči.
Na splošno bi lahko rekli, da starši otrok s posebnimi potrebami pogosto naletijo na edinstven skupek izzivov, o katerih staršem otrok s tipičnim razvojem ni treba razmišljati.
Zgodbe, ki jih starši omenjajo v naših pogovorih, bi lahko razvrstili v štiri kategorije:1. radosti in izzivi starševstva2. fizična in psihična izčrpanost3. družbene stigme4. upanja in strahovi glede prihodnostiNjihove zgodbe ne govorijo le o žalovanju, kesanju, temveč tudi, kako so s poudarjanjem sprejemanja, optimizma, humorja in opolnomočenja, veščin za soočanje, družinske harmonije, duhovne rasti, komunikacije, deljenja starševskih vlog, neposredno vplivali na okolje, ter posredno spreminjali družbeno mnenje.
Vsaka mama ali oče želita za svojega otroka kar najboljše. Pot, ki nas pripelje do tega cilja, je dolga in za marsikaterega starša zapletena, lahko se na njej izgubijo ali se čutijo pretirano odgovorne zato, kaj bo iz njihovega malčka »nastalo«. Vede ali ne vede lahko sčasoma postane njihov otrok bolj ali manj nedružaben, nestrpen do drugih, zamerljiv in slabovoljen. Težko si poišče družbo vrstnikov, ker ne zmore ustvarjalno sodelovati v skupini, težko se tudi podreja pravilom, ki vladajo v skupini – z eno besedo ‘razvajenec’.
‘Otroci namreč spadajo k staršem, vrstnikom, v vrtec, na igrišče, k prijaznim ljudem in predvsem domov. Nikakor pa ne na prestol. Tam jim ni dobro.’ Marja Strojin
Vzgoja otroka z razvojnimi primanjkljaji je lahko velik izziv ali nagrada, odvisno od okoliščin, s katerimi se starši vsakodnevno srečujejo. Pri vzgajanju se le-ti pogosto srečujejo z občutki radosti in žalosti, s fizično in psihično izčrpanostjo, usklajevanjem družinskih odnosov in potreb, družbenimi stigmami in upanji ter strahovi glede otrokove prihodnosti.
- Pogajanja o radostih in izzivih – starši vsakodnevno naletijo na številne izzive med nudenjem ustrezne nege in podpore otroku ter zadovoljstvom in izpopolnjevanjem svoje starševske vloge.
Izzivi – najhujši izziv starše čaka na začetku (zgodnje faze diagnoze), ko se lahko znajdejo v stanju šoka, žalovanja, zaprepadenosti, ko čutijo, da se jim bo zlomilo srce, da so treščili ob tla, da je vse preveč boleče, ko se pri njih pojavijo se občutki krivde, številne frustracije,… Starševstvo otrok s posebnimi potrebami zahteva veliko več truda pri negi, skrbi in izpolnjevanju njihovih potreb. Povzroča lahko psiho/somatski stres, fizično izčrpanost, socialno izključenost in ekonomsko pomanjkanje.
»Predstavljajte si, da ste ves čas na vrtiljaku – včasih je napeto, polno strahu, obupno, zaskrbljujoče,… in drugič nič posebnega, kot pri skrbi in vzgajanju običajnih otrok.«
»Zelo, zelo je težko, ker moraš vedno narediti vse z omejenimi viri. Da temu lahko ustrežeš, moraš dati vselej vse od sebe, starševstvo je izjemen izziv. Moj sin je za 5 zdravih otrok.«
Radosti – starševstvo otroku s posebnimi potrebami lahko prinese tudi številne radosti in nagrade; ogromno potrpežljivosti, veselje, srečo, smeh, postaneš bolj človeški, občutiš bolečino drugih nesrečnih ljudi, izpopolni te, doživiš izjemno podporo, druženje in pomoč bližnjih in daljnih ljudi,… »Hčerka je v družino prinesla veliko smeha in veselja. Samo pogledaš jo in veš da je srečna. Prijetno je biti v njeni bližini…«
Vera in usoda – starši si s pomočjo vere osmislijo otrokovo invalidnost; božji blagoslov, poslana k nam z namenom, sem na preizkušnji,… to kar je smiselno za njihovo družino, ima smisel tudi za ostali svet in tako lažje sprejemajo vsakodnevne izzive starševstva.
Pričakovanja ‘normalnosti’ proti realnosti – starši sprva mislijo, da bo njihov otrok odrasel v normalno, zdravo, zrelo osebo, kasneje pa spoznajo, da bo odrasel v odraslega s posebnimi potrebami. Resnično je težko, ko ugotovijo, da njihov otrok ni tak, kot so pričakovali in da je drugačen kot ostali otroci. Počasi se začnejo zavedati, da jih čaka boleče življenje, da so se njihove sanje razblinile, porajati se jim začnejo občutki krivde, sramu, zanikanja, jeze, ne sprejemanje svojega otroka … Traja lahko različno dolgo, ko se ti občutki prelevijo v konstruktivno delovanje, pogajanja za boljše možnosti, sprejetje lastnega otroka ter prilagoditev na drugačno življenje in realnost.
»To ni to, kar si pričakoval vse življenje ali vsaj zadnjih devet mesecev…«
Občutek nepravičnosti – starši so izrazili, da ni pošteno, da so ravno oni postali ‘žrtve’ ki imajo otroka s posebnimi potrebami. Njihova jeza je lahko usmerjena nanje – »Zakaj mi«, ali na nekoga, ki ni vir problema – »Zakaj naš invalidni otrok, ki ga družba ne bo sprejela?«
Otrokova osebnost je pomembna – starši svoje otroke opisujejo kot lepe, srečne, navdihujoče, zanimive, zabavne, očarljive, s smislom za humor,… za kar so hvaležni.
Primerjanje z otrokom s tipičnim razvojem – starši tipičnih otrok so odgovorni da zadovoljujejo njihove potrebe in uredijo primerno okolje za njihov zdrav razvoj in rast, starši otrok s posebnimi potrebami, pa morajo poleg tega svojega otroka še dodatno naučiti določenih spretnosti in veščin, ga voziti na različne strokovne obravnave …
»Zame je vsak dosežen cilj že uspeh. Res začneš ceniti majhne stvari v življenju. Nič ni samoumevno.«
- Fizična in psihična izčrpanost
Fizična izčrpanost – skrb za otroka s posebnimi potrebami je lahko fizično zelo naporna. Starši povedo, da so zaradi vsakodnevnih, veliko bolj zahtevnih rutin, ki jih izvajajo, pogosto izčrpani, obremenjeni, utrujeni, slabšega zdravja …
Stres in psihični napori – starševstvo lahko načne tudi psihično zdravje staršev; lahko pride do stresa, anksioznosti, depresije, razdražljivosti, frustracij, negativizma, zaskrbljenosti, občutkov krivde …
»Z možem sva vedela, da ni najina krivda, hkrati pa sva imela občutke krivde – bilo je res depresivno, žalostno, ker sva mislila, da delava nekaj narobe.«
Usklajevanje družinskih obveznosti – potrebna je nenehna organizacija, dogovarjanje in proaktivno delovanje, da se pravočasno opravijo vse obveznosti.
Zamenjava vzgojnega stila – starši po navadi spremenijo tradicionalni stil vzgoje na unikaten stil, z namenom prilagajanja potrebam svojega otroka. Morda prav zaradi prilagajanja prihaja tudi do razvajanja, ne da bi se starši tega zavedali. Njihov otrok potrebuje veliko več pozornosti, skrbi, nege, učenja veščin in spretnosti, različnih terapij … Otroku navadno prilagodijo tudi svoj življenjski slog.
»Doma ločimo obdobje družine pred Janezom in čas po Janezu.«
Partnerski odnosi – vzgoja otroka s posebnimi potrebami pogosto povzroči tudi negativne posledice na partnerskem odnosu; napetosti med partnerjema, obtoževanje, delitev odgovornosti za nego, skrb, emocionalne, finančne težave, občutki ogromnega pritiska, ki ga eden ne prenese več, ločitve …
Seveda so tudi takšni, ki kljub otroku s posebnimi potrebami, s sodelovanjem, z uravnoteženo razporeditvijo dela in obveznosti, z usklajenim, podpornim delovanjem, z optimizmom, s strpnostjo, odpuščanjem in razumevanjem, živo ohranjajo svoj zakon.
Odnosi s sorojenci – mnogokrat so sorojenci zaznamovani zaradi otroka s posebnimi potrebami. Starše velikokrat sprašujejo zakaj npr. kriči, zakaj joka, se tepe, se slači v javnosti, ne prenese hrupa … Starši se trudijo razložiti, zakaj je ta otrok drugačen, jim pomagajo razumeti brata/sestro. Velikokrat se sorojenci izločijo iz procesa vzgoje; ignoriranje, umik, počnejo druge stvari, v nasprotju z nekaterimi, ki prevzamejo starševske obveznosti in skrbijo, negujejo, varujejo sorojenca, čeprav so še sami otroci. Vedeti je treba, da je vsak posameznik unikat, pa čeprav prihaja iz istega genetskega gnezda istih staršev. Kako se starši vedejo do posameznega otroka, opredeljuje spet vrsta dejavnikov, njihovega vzroka večina ne pozna, vidne so le posledice. Tudi vzgojne tehnike, ki so se recimo uporabljale pri starejšem bratu/sestri, so lahko popolnoma drugačne, ko so starši disciplinirali mlajšega otroka s posebnimi potrebami. V družini z več otroki si je vsak od njih moral izboriti pozornost in ljubezen tako staršev kot preostalih sorojencev. Lahko je bil dolga leta jezen na brata ali sestro zaradi zamer, ki so se mu dogajale v otroški dobi ali v najstništvu.
Časovne zahteve – skrb za otroka terja veliko časa, zato ga pogosto zmanjka za partnerja, druge otroke, zase. Vse se prilagaja otrokovemu urniku (delo, vzgojni stil, strategije, življenjski slog), z namenom ustreči njegovim zahtevam in vedenjskim posebnostim.
»Če bi lahko zavrtela nazaj čas, bi šla večkrat na večerjo z možem.«
- Družbene stigme – veliko staršev je zelo prizadetih, ko ljudje primerjajo njihovega otroka, s svojimi.
Krivda žrtve – starši velikokrat slišijo, da so si sami krivi, da imajo takega otroka, da je njihov otrok breme za družbo, da ne bo nikoli nič iz njega … Starši ne želijo poslušati komentarjev/obtožb/opazk ljudi, ki jih sploh ne poznajo, naveličani so se opravičevati, za nekaj česar ne morejo spremeniti, utrujajoče je ves čas pojasnjevati otrokove posebne potrebe, poudarjati, da otrok ni naredil nič narobe … Ljudje jih sprašujejo, zakaj nič ne ukrepajo in ko imajo starši vsega dovolj, se navadno umaknejo, socialno izključijo in izolirajo od družbe.
Soočanje s strokovnjaki in organizacijami – starši imajo pogosto občutek, da jih javni uslužbenci ne gledajo kot osebe ampak kot številke. Na označevanje, pokroviteljstvo naletijo tudi pri zdravstvenem in strokovnem osebju. Veliko težav imajo pri iskanju in urejanju najrazličnejših pomoči iz javnih sredstev. Nekateri pa imajo s strokovnjaki in organizacijami boljše izkušnje.
»S centrom za socialno delo sem zelo zadovoljen, vedno mi prisluhnejo, zadnjih osem let sem dobil veliko pomoči, za kar sem hvaležen. Kadarkoli sem jih za kaj prosil, so mi pomagali in uredili.«
- Upanja in strahovi glede prihodnosti – vsak starš ima pričakovanja za svojega otroka, veliko jih ima skrbi glede razvoja otroka, ko bo ta enkrat odrasel. Kakšna bo njegova prihodnost, se bo lahko zaposlil, imel samostojno življenje, kakšen odnos bo imela družba do njega in njegovih posebnih potreb? Zastavljajo si tudi vprašanja, kaj bo z njihovim otrokom, ko jih več ne bo.
Hkrati upajo, da bo nekje v prihodnosti, že zaradi povečevanja števila oseb s posebnimi potrebami (1 na 20, morda čez čas 1 na 85) vendarle prišlo do normalizacije populacije ljudi s posebnimi potrebami; da se bo našlo zanje delo, pojavile možnosti za samostojno življenje ter lastno srečo.
»Problem niso osebe s posebnimi potrebami, temveč način definiranja normalnosti, ki posledično definira problem oseb s posebnimi potrebami.«
Menim, da si starši otrok s posebnimi potrebami zaslužijo, da jih slišimo, da se o njih in njihovih potrebah govori in piše. Ni veliko organizacij, ki jim lahko pomaga, zato potrebujejo vso pomoč in podporo, da bodo lahko še naprej opravljali svoje delo. S svojimi otroki so del naše družbe, kot vsi ostali. Zavedati se moramo, da niso slabi starši; imajo le drugačne izzive, kot ostale družine. Zato mislim, da si zaslužijo le najboljše!
Mojca Jerovšek Toth, univ. dipl. psih.,
Center Janeza Levca Ljubljana, OE OVI Jarše, svetovalna služba