Nasveti psihologinje: Nasveti sorojencev otrok s posebnimi potrebami

Nasveti sorojencev otrok s posebnimi potrebami

Kako zmanjšati stres in poskrbeti za potrebe vseh otrok v družini?

‘Ko imaš otroka z Downovim sindromom takoj pomisliš, da bo zapuščen, da ne bo dobil dovolj pozornosti… Kot starš se zavedaš otrokovih primanjkljajev; informacije o motnji smo dobili že pri 16 tednih starosti, vedeli smo, da ima težave s srcem, da jo bo potrebno veliko naučiti, vseeno pa te prežema žalost, ker čutiš, da bo vse življenje osamljena…. Vse dokler mi njena psihologinja ni rekla – ‘V resnici je ravno nasprotno, v večini primerov so sorojenci tisti, ki ne dobijo dovolj pozornosti.’. Ta glas je ostal za vedno v moji glavi. Vselej se je treba zavedati, da z otroki ravnaš enako in pravijo tudi, da jih je potrebno vzgajati enako (ustrezno njihovi starosti in razumevanju), kar ni lahko in včasih se moraš tudi sam nagraditi, ker si vztrajal.’

V Sloveniji ima vsaj 6 080 oseb mlajših od 26 let (SURS) primanjkljaje na vizualnem, avditivnem, kognitivnem, zdravstvenem področju, so kronično bolni ali pa imajo težave v skrbi zase in neodvisnemu življenju. Zato so s strani države opravičeni do dodatka za nego otroka, ki  je denarni dodatek za otroka, ki potrebuje posebno nego in varstvo in je namenjen kritju povečanih življenjskih stroškov, ki jih ima družina zaradi nege in varstva takega otroka. Če predvidevamo, da ima vsak od teh otrok v povprečju enega sorojenca, govorimo o PREVELIKEM številu otrok, katerih najosnovnejše potrebe in njihov prispevek k zdravju in dobrobiti osebe s posebnimi potrebami so pogosto SPREGLEDANI. Nihče ne preživi toliko dni, ur in minut z osebo s posebnimi potrebami  in ne ostane v njihovem življenju tako dolgo (65-75 let), kot ravno sorojenci. Zato le-ti potrebujejo močnejšo podporo znotraj družine, ki se mora na novo organizirati, razporediti družinske vloge, prestrukturirati, poiskati spoštovanje ter pomoč in podporo zunanjih strokovnjakov in okolja.

Sorojenci otroka s posebnimi potrebami (OPP) rastejo v stresnih okoliščinah (zahtevne, težke situacije), nimajo pa mehanizmov ter kognitivne in emocionalne zrelosti, da bi razumeli in se soočili s temi občutki in izkušnjami. Ker vsak reagira na stres na edinstven način, kot to zna in zmore, so ti posamezniki pogosto zmedeni; na eni strani so ljubeči, sočutni, tolerantni in skrbniški, po drugi pa prestrašeni, jezni, ljubosumni, žalostni in osamljeni.

Sorojenci se kmalu po rojstvu otroka s posebnimi potrebami sprašujejo ‘Zakaj naša družina?’, ‘Zakaj mi?’ ‘Zakaj jaz?’

Proces prilagajanja na življenje z OPP pri sorojencih pogosto poteka v naslednjih fazah:

• ZANIKANJE: ‘Zdravniki so se zmotili…, Motnja navzven ne bo tako opazna…’, Sorojenci lahko tudi rišejo popolne, ‘lažne’ družine in upajo, da bodo nekoč resnične.
• JEZA, ODPOR, ZAVRAČANJE: nisi najpomembnejši v družini, starši, strokovnjaki domov prihajajo zaradi OPP, …

Bratec je lepo povedal: ‘Razjezijo te preprosti odhodi v trgovino, ker se ves čas ustavlja zaradi; zavezovanja vezalk, joka, vprašanj in pregovarjanja, na kateri strani ceste je sedela mačka, ker so v trgovini luči premočne, ali ker je na avtobusu preveč hrupa,… – to ni pošteno.’

• SPREJEMANJE: OPP je lahko vir frustracij ali pa ga spoznamo, kot edinstveno osebo, z lastnimi močnimi področji; lahko je celo v čem mnogo boljši od nas in nas česa nauči.

Na kakšen način bo nekdo sprejel OPP je odvisno od:

• starosti, spola, narave, temperamenta, potreb, pričakovanj, pogledov in čustev posameznika, koliko in kakšno vrsto odgovornosti do OPP ima, starostne razlike ter njegovega odnosa z OPP
• stopnje in vrste motnje OPP (težja motnja, moteče vedenje, drugačen izgled – težje sprejme), starosti OPP
• velikosti družine, finančnih virov, osebnih in kulturnih prepričanj, prilagajanja staršev na OPP, čustev staršev do OPP, podpornega sistema znotraj družine; fizično in socialno prilagajanje družine, katere strategije uporablja za zmanjševanje stresa, čustvenih stisk, kako doživlja, ocenjuje situacije
• stopnje pomoči iz okolja (dostopnost storitev in podpore).

Vpliv OPP na sorojence v različnih življenjskih obdobjih (predšolsko, mladostniško, odraslo):

• Sorojenci v predšolskem obdobju: nimajo sposobnosti, da bi ubesedili svoja čustva, izrazijo jih skozi vedenje, lahko iščejo pozornost, so agresivni, spremenijo vedenje, nazadujejo v razvoju, imajo težave pri razumevanju motnje in vzrokih za motnjo, se sprašujejo ali se lahko naleze od OPP, ali so oni krivi za to, da imajo brata/sestro s PP, opazijo spremenjeno družinsko rutino, srečujejo druge ljudi (strokovnjaki), ki se ukvarjajo z OPP.

Otroci so že pri 3 letih sposobni uvideti potrebe OPP, ga posnemati (razumejo drugačnost, opazijo razlike); so konkretni misleci, imajo egocentrični način razmišljanja, ki temelji na izkušnjah, zato naj bo razlaga  jasna, enostavna, konkretna, poštena, v smislu razlik v vedenju ali rutini.

• Sorojenci v šolskem obdobju: se obremenjujejo s tem kaj bodo rekli vrstniki, imajo številne nesporazume glede motnje OPP, lahko jih je strah za lastno varnost, nekaterim je zaupana prevelika skrb za OPP, težave imajo pri pojasnjevanju OPP drugim, so zaskrbljeni za OPP, ko se mu poslabša zdravstveno stanje, nekateri se umaknejo vase, postanejo apatični, pričnejo z ‘acting out’, postanejo perfekcionisti (priden otrok srečni starši).
• Sorojenci v odraslem obdobju: se sprašujejo kako bo OPP sprejel njihov partner in nova družna, kako bo usklajeval obveznosti do svojih otrok, ostarelih in onemoglih staršev ter do brata/sestre s PP.

Zaradi dejstva, da so sorojenci OPP, se pri njih lahko razvijejo:

• pozitivne lastnosti, ki jim oplemenitijo in obogatijo življenje, kot so moč, veselje, pozitivni občutki, perfekcionizem, zrelost, samostojnost, samopodoba, socialne kompetence, potrpežljivost, prijaznost, podpora, sprejemanje različnosti, sočutje, pomoč, empatija za druge, uvid v soočanje z izzivi, navezanost in lojalnost do OPP.

Sorojenci pogosto prevzamejo vlogo vodje, učitelja, modela primernega socialnega vedenja in veščin. Imajo lojalno, zaščitniško in zagovorniško držo do OPP. Kasneje se zaradi izkušenj iz otroštva lahko odločajo za poklice, kjer lahko pomagajo, skrbijo za druge.

• dejavniki in negativna čustva, ki jim lahko zagrenijo in sesujejo življenje, kot pretirana identifikacija, sram zaradi OPP, stigma, zaskrbljenost, odgovornost za OPP, ljubosumje za pozornost, ki jo OPP dobi, strah, da bodo izgubil OPP, jeza, da se nihče ne zmeni zanje, zamera, ker morajo pojasnjevati, podpirati in skrbeti za OPP, zamera, da ne morejo početi stvari ali iti kam zaradi OPP, osramočenost zaradi drugačnosti OPP, pritisk, da so ali zmorejo narediti nekaj kar OPP ne, občutek krivde zaradi negativnih občutij do OPP, da tudi sami nimajo teh težav, izolacija, ker nimaš nikogar s katerim bi delil svoje misli, skrivnosti, sanje, izolacija od vrstnikov, ker zaradi pomoči pri negi za druženje in hobije nima časa, jih ne vabijo domov

Negativna čustva na sorojence vršijo močan pritisk, ki nekatere privede do želje, da bi bili ‘popolni otroci’ ali ‘nadomestni starši’

Sestrica se prične ukvarjati s športom, da bi naredila očetu veselje, saj bratec s PP nikoli tega ne bo zmogel, ne upa pa si prositi, da jo starši peljejo v trgovino, ali da ji dajo denar, ker bi jih s tem preveč obremenjevala, ne vabi prijateljev domov, ker bi lahko brat s PP imel eno izmed svojih epizod anksioznosti, ves čas ima brata s PP na očeh, da se ne bi poškodoval, ker je ona odgovorna zanj, ker rabi pomoč,…

Neka sestrica je izjavila: ‘Tina me kliče ‘mama’ ker se tako vedem. Ko je bila nekoč dalj časa hospitalizirana, sem se počutila nekoristno, brez nadzora, da na nič ne morem vplivati, kar me je spravljalo v obup.’

Staršem je potrebno pomagati:

• prepoznati žalovanje in ga ovrednotiti,
• sprejeti in izraziti svoja čustva o tem kaj se dogaja,
• najti načine, da bodo kompetentni in imeli stvari pod nadzorom,
• da bodo sčasoma priznali realnost ter sodelovali pri premikih k pozitivnim ciljem, vrednosti OPP in družini.

Ko zadovoljimo potrebe staršev, bodo le-ti bolj odzivni in uglašeni za potrebe vsakega družinskega člana, s čimer lahko zmanjšajo omenjene dejavnike in negativna čustva pri sorojencih.

Tekmovalnost med sorojenci je normalna, če pa starši pri sorojencih opazijo naslednje znake:

• sorojenec se izogiba OPP
• kaže spremembe v vedenju, prehranjevanju, spanju (preveč/premalo), ima nočne more
• glavoboli, bolečine v trebuhu (fizični simptomi)
• perfekcionizem
• slaba koncentracija
• nizka samopodoba
• govori, da se bo ranil
• težko se loči od staršev
• nima veselja za aktivnosti
• veliko joka, je zaskrbljen
• umik
• odigra zlorabo v igri
• se spolno neprimerno vede
• njegova vloga je rigidna (agresor/žrtev)
• grobost, nasilje sčasoma narašča

naj takoj poiščejo pomoč, kot npr.: profesionalno svetovanje, vključitev otroka v podporno skupino,…

Sorojenci potrebujejo podporo v družini, pri prijateljih, v šoli, skupnosti, jasne informacije, morajo biti vključeni v odločanje, se zavedati, da so vsa čustva v redu, vedeti morajo, da so posebni, da si zanje vzamete čas, da se ceni njegov prispevek k družini, da so sposobni, imajo veščine soočanja z različnimi izkušnjami, da jim je omogočen razvoj neodvisnosti, da so vredni, da niso izločeni iz družbe, da so lahko v podporni skupini, da imajo vedno na voljo nekoga za pogovor.

 Nasveti za sorojence:

• posezi po drugih – imej odkrit pogovor s prijatelji, učitelji, kasneje s partnerjem, poskrbi, da nisi sam v tem, da imaš podporo tako znotraj, kot zunaj družine

‘Prepričan si, da si sam, da tega ne bi nihče razumel, vendar bolj ko tlačiš vase, slabše je.’

• določi poseben čas za OPP – če z bratom/sestro preživiš več časa, bolj vidiš, kako izjemen je, skupaj delita stvari, vzljubita drug drugega in se cenita

‘Moja sestra dela ves dan, dela vso noč in vse to s pozitivnim odnosom – veliko me je naučila.’

• imej čas zase – ni ti potrebno ves čas skrbeti za OPP, pojdi v kino, na večerjo…
• osredotoči se na to, kako so ti izkušnje pomagale

‘Postala sem bolj neodvisna, težave sem morala reševati sama, se znajti po svoje, bolj se zavedaš dogajanja okoli sebe, bolj si občutljiv, radoveden, toleranten do drugačnih ljudi.’

‘Ne primerjaj ljudi z ostalimi, so najboljši, kar so lahko.’

• dovoli si, da imaš mešana čustva – občutki krivde, ugotovi kakšni so vzroki za OPP, zavedaj se, da si zaskrbljen za zdravje OPP, lahko si ambivalenten glede vedenja in izgleda OPP
• potrebuješ varno okolje, kjer lahko izraziš svoja čustva (tvoja čustva so pomembna, moraš biti vključen, opažen), da si to kar si, ne podredi se videzu popolnosti

Nekateri sorojenci trdijo, da so edinci, ne vabijo prijateljev domov, skrivajo svoja čustva, navzven so popolni, skrivaj pa trpijo.

• ne imej slabega zaupanja v medosebne odnose, vase, ne obremenjuj se s problemi staršev
• naj ti ne bo nerodno, ko te dražijo zaradi OPP ali ker imaš opravila doma, ki jih vrstniki nimajo
• vključi se v različna društva, podporne skupine, zveze v Sloveniji in v tujini ali na spletu (SIBSHOPS, SIBTEEN, SIB20, SIBNET), kjer
• ti dajo informacije o vzrokih za OPP, skrbi za njegovo počutje, njegove potrebe, katere obravnave potrebuje, kakšna bo njegova prihodnost (skrbništvo),
• ponudijo rekreacijo, druženje z vrstniki, informacije, zabavne aktivnosti, učenje spretnosti reševanja problemov, novega organiziranja in strukturiranja vlog v družini, pogovor o odgovornosti, čustvih, pričakovanjih do staršev.

 Nasveti za starše:

• zgradite širok podporni sistem, da skrb za OPP ne pade v celoti na družino
• poiščite podporo strokovnjakov, prijateljev in sorodnikov, ki lahko razbremenijo družinske člane
• vsem članom nudite varnost, ljubezen, vse pogoje za fizični in psihični razvoj
• naj bodo sorojenci slišani, naj izrazijo negativna čustva, povedo za neprijetne dogodke, poiščite učinkovite in konstruktivne načine za izražanje čustev in zadovoljevanje potreb
• sorojenci naj bodo seznanjeni kaj pomeni imeti OPP za vašo družino, do sorojencev bodite odkriti in jih upoštevajte pri odločanju, ne poskušajte jih ‘obvarovati pred tem kar se dogaja’, saj jih s tem izključujete iz družine (ekipe) in puščate same s seboj

Mama pove, da se z možem s sorojenci nista pogovarjala o potrebah sestre s PP. Prepričana sta bila, da se le-teh zavedajo. Nikoli se nista usedla z njimi in jim povedala, kaj je narobe s sestrico, nista čutila potrebe, da bi, nista vedela, če to delajo druge družine, sami so se kar privadili nanjo…

Drugi oče odkrito pove, da o posebnostih brata s PP niso nikoli govorili v družini, menil je, da sorojenci vidijo in vedo kaj brat s PP potrebuje, mislil je, da o tem govorijo v šoli, da jih tam seznanijo o ljudeh s PP, njihovim posebnim vedenjem in da jih moramo vključevati medse…

• vzemite si čas za vsakega otroka, pokažite jim, da se zanje zanimate, da jih imate radi, čas z otroki ni samoumeven (skupne počitnice, aktivnost 1x tedensko, 5 minut pred spanjem…)
• naj sorojenci obiskujejo izven šolske dejavnosti, se zabavajo in sprostijo
• poiščite literaturo, strokovno svetovanje, informacije na spletu, se udeležite delavnic, podpornih skupin…

Nasveti za družino:

• imejte poseben čas za vsakega otroka
• ne delajte vsega sami, sprejmite pomoč, da dobite čas
• otroci naj imajo dolžnosti primerne letom
• bodite odkriti v pogovoru glede OPP, pozitivnih in negativnih čustvih
• vključite sorojence pri odločanju
• razložite posebnosti in prilagoditve za OPP, kakšen je njegov vpliv na družino, kakšne obveznosti prinaša; večkrat ponovite pogovor, dodajte sveže informacije
• vsak otrok ima pravico do svojih prijateljev, hobijev, sanj
• zavedajte se, da vsi problemi družine niso zaradi OPP
• sprejmite, da se včasih otroci tudi kregajo, naj uživajo v odraščanju

‘V družini je bila dobra družinska klima, starša sta bila vključena v vse potrebe otrok in bila tam zanje, se z njimi igrala in smejala. Družina je bila zelo povezana imeli so tople in podporne odnose, konflikti med sorojenci so bili normalni. Tako starši kot otroci so bili odkriti in zaupljivi, vsak izmed njih je bil enakovreden in aktiven član družine. Na začetku je bilo težje, ker je bratec s PP potreboval veliko pomoči pri učenju vsakodnevnih veščin, kasneje pa so bila, pravila za reguliranje vedenja otrok in sistem nagrajevanja, enaka za vse otroke. Sorojenci niso bili prisiljeni, da skrbijo za bratca s PP, starša sta jih občasno prosila za pomoč, pri čemer so imeli pravico da odklonijo. Sorojenci so imeli pravico, da imajo svoje otroštvo, da jim ni potrebno ves čas mislili na brata s PP in da se vedejo kot navadni otroci. Starša sta se zavedala, da je bratec s PP trmast, kar lahko povzroča stres pri sorojencih, ko so želeli pomagati, zato sta k temu pristopila z razumevanjem. Pozitiven zgled, staršev z ljubeznijo in razumevanjem skrbela za vse otroke, je verjetno prispeval, da nihče od otrok ni bil ljubosumen ali jezen na brata s PP, češ da jih je prikrajšal za starševsko ljubezen in pozornost. Brata s PP so vzeli za enakovrednega člana družine, s katerim se igrajo in smejijo.’

 Nasveti za zdravstvene, strokovne delavce:

• sprašujte o sorojencih
• ali se zna sorojenec odzivati na vprašanja o OPP
• ali si sam vzame čas da je z OPP
• ali ima čas za enega ali oba starša
• ali pridejo na obisk otroci, prijatelji, ali hodijo radi v šolo
• ali ima preveč odgovornosti
• ali ima težave s spanjem, bolečine v trebuhu, glavobole
• ali ima stike z drugimi sorojenci
• pomagajte razjasniti, da vse ni narobe, ker je v družini OPP
• pomagajte staršem, da za otroke poiščejo primerne vire pomoči (Sožitje, Društvo za Downov sindrom, Društvo SNOP, Vesele nogice, Sonček)
• pogovarjajte se o vplivu OPP na sorojencev
• sorojenci imajo pravice do lastnega odločanja glede skrbi za OPP,
• pričakovanja za normalne otroke (draženje, prepiranje med sorojenci je normalno)
• pogovor glede prihodnosti, naj bo del družine, boljša medsebojna komunikacija, usmerjena pozornost, pomembnost časa 1:1

Sorojenci imajo pravico do varnega okolja, da jim prisluhnemo, pomagamo reševati težave, odgovarjamo na vprašanja, predelujemo čustva, ugotavljamo njihove potrebe, rast, spreminjanje bolečih izkušenj v pozitivne.

 ‘Nikoli ne prenehaš biti sorojenec.’

Sorojenci se srečujejo z veliko stiskami, a imajo tudi veliko za ponuditi, zato je prav, da so slišani in upoštevani.

Ko ostareli starši ne bodo več zmogli skrbeti za OPP, ali bodo umrli, postanejo sorojenci njegovi skrbniki, zato nas mora skrbeti zanje.

Poskrbeti moramo, da dobijo potrebno pomoč in informacije, zagovarjati je potrebno storitve za sorojence, uvesti lokalne programe, spletna svetovanja in poiskati različne vire pomoči.

Bodoče raziskave izkušenj sorojencev z OPP, naj se posvetijo različnim vrstam OPP, različnim skupinam sorojencev, glede na starost, da bi lahko še bolj celostno razumeli problematiko, ki pa se je ne sme generalizirati.

Strokovni delavci se morajo zavedati svoje vloge v življenjih družin, njihova odgovornost je, da prenesejo znanje družinam, ki jih obravnavajo, v smislu seminarjev, podpornih skupin in drugega. Potrebno bi bilo opogumiti starše, da se pogovarjajo o potrebah sorojencev, predvsem, da jim priskrbijo ustrezne informacije o OPP.

Svetovalni delavci in drugi strokovnjaki, naj razvijajo programe za podporo staršev otrok s tipičnim razvojem, da bi se pogosteje družili in vključevali OPP v igro, zabave z njihovimi otroki.

Celostna pomoč in opolnomočenje družinskih odnosov, naj pomaga vsaki družini, da lahko občuduje in varuje biser, ki je njihovo družino naredil edinstveno.

Mojca Jerovšek Toth, univ.dipl.psih.

Center Janeza Levca Ljubljana, OE OVI Jarše, svetovalna služba